Bursa’da 3 yıldır faaliyet gösteren Türkiye Hemofili Derneği Temsilciliği’nin hedefi hemofili hastaları ve ailelerinin ihtiyaç duyduğu ilaç tedariki, danışmanlık ve psikolojik destek hizmetlerini doğrudan sağlayabilecek bir mekana sahip olmak. Şube yapılanması konusunda dernek binası için destek arayışlarının sürdüğünü kaydeden dernek temsilcisi Nuray Göktepe “Bursalıların ve kent dinamiklerinin konuya gerekli duyarlılığı göstereceğine inanıyorum” açıklamasını yaptı. 

Hemofili nedir?

Hemofili çoğunlukla genetik geçiş gösteren, vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan proteinlerin eksikliği veya yokluğu nedeniyle ortaya çıkan, pıhtılaşma bozukluğu yaratan bir kan hastalığı. Sıklıkla erkeklerde görülen hemofilinin belirtisi kanama. Ufak yaralarda ya da çarpmalarda bile vücutta morluklar ve kanamalar görülebilir. Hastalığın, yaş ilerledikçe nasıl seyredeceğini tahmin etmek oldukça zor. Küçük kanamalardan sonra durdurulamayan kan kayıpları oluşabilir.

Hemofili tanısı hayatın her döneminde konulabiliyor. Yeni doğan çocukta da bu hastalık tespit edilebiliyor. Yapılan kan tahlilleriyle, kan pıhtılaşmasına bakılıyor. Kesin tanı, bu testlerden sonra konuyor. Hemofili tedavisi hasta ve ailesi için uzun ve ciddi bir süreç.